Dani Andreu: "El autismo afecta a más personas de las que imaginamos"

Enviado por Isabel Andino el Dom, 03/07/2016 - 22:51

-    Dani, ¿qué es la asociación Gueopic y cómo surgió?

-    Gueopic es una asociación sin ánimo de lucro creada para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad comunicativa. Soy padre de dos niños: Alex y Gueorgui. Este último está diagnosticado con autismo severo y con un 87% de grado de discapacidad. Os puedo asegurar que la comunicación entre él y nosotros era totalmente nula, no teníamos manera de entenderle, ni de que él nos entendiera a nosotros. Se limitaba a hacer las cosas por impulso, no sabíamos cuando tenía hambre o sed, si estaba bien o si estaba mal... No nos miraba a los ojos, ni reaccionaba ante cualquier circunstancia. Como veis, la situación era muy caótica. Fue en ese momento cuando decidí poner solución a tan desastroso estado, tenía que pensar en algo que nos ayudara a poder comunicarnos de alguna manera. Busqué por internet un par de programas que me habían recomendado, pero eran bastante complejos para él, ni tan siquiera era capaz de poner el dedo encima de la tablet. Tenía que encontrar la manera de simplificar todo eso, así que me puse en contacto con Genís, un buen amigo mío con altas nociones de informática y le dije lo que quería hacer. Quería crear un programa muy simple: se trataba de hacer fotos con la tablet o el móvil y ponerle la voz encima de la foto para que mi hijo reconociera sus objetos cotidianos y también nuestra voz. Así es como surgió Gueopic, por la más pura y básica necesidad de poderme comunicar con mi hijo.

-    ¿Cómo mejoró la comunicación con tu hijo al utilizar esta aplicación que tú mismo ideaste?

-    Teniendo en cuenta que no existía ninguna comunicación entre él y nosotros, puedo decir que el cambio fue espectacular. A medida que iba utilizando la aplicación su comunicación era cada vez más acentuada, era un proceso cada vez más simple. Cuando él quería algo, cogía la tablet y pulsaba encima de la imagen. De esta manera nosotros sabíamos lo que quería, y lo más importante: cuándo lo quería.

-    ¿Cómo es ahora la comunicación entre tu hijo y tu familia?

-    Gueorgui apenas utiliza la aplicación, a no ser que sea para jugar con ella o escuchar nuestras voces. Una de las cosas que hice para intentar que pronunciara una palabra fue que cuando vi que imitaba el sonido del objeto, al día siguiente yo se lo borraba de la aplicación; así que, cuando él volvía a buscar el objeto y no estaba el audio, intentaba decírmelo oralmente. Eso le creó muchos enfados, pero resultó. Mi hijo sigue sin hablar, pero cuando quiere algo lo intenta pronunciar, y cada vez son más los intentos de palabras que tiene en su saber.

-    ¿En qué consiste la app Gueopic?

-    Gueopic es una aplicación para ayudar a comunicarse con los demás. Sé que aparte de escuelas de educación especial y niñas/os con autismo, también la están utilizando personas que, por el motivo que sea, han perdido el habla. Básicamente consiste en crear una base de imágenes con sonido para que la persona que la utilice pueda pedir lo que desea y en el momento que lo desea. Una de sus peculiaridades es que las imágenes las podemos hacer tan pequeñas o grandes como se desee, lo cual está pensado también para personas con problemas de visión, ya que cuanto más grande hagamos la imagen, más fácil será de localizar.

-    ¿Cómo funciona la aplicación?

-    Su funcionamiento es muy sencillo. Lo que hicimos con Gueopic fue sustituir los pictogramas por imágenes reales, es decir, somos nosotros los que fotografiamos los objetos cotidianos de la persona afectada y añadimos nuestra voz encima del objeto. De este modo, cuando la persona pulsa encima del objeto deseado, escucha nuestra voz.

Por ejemplo: hacemos una foto de una naranja y automáticamente queda almacenada. Seguidamente aparece la grabadora de voz y grabamos con nuestra voz “naranja” y ya está. Cada vez que toquemos la foto de la naranja también sonará nuestra voz diciendo “naranja”. De esta manera, la aplicación se personaliza en el idioma nativo de la persona que la está utilizando, porque si la persona que graba la voz es de Alemania, Francia, China, Rusia, Perú, o cualquier país o región del mundo, siempre va a escuchar su voz.

-    ¿Tienes constancia de que la aplicación Gueopic se esté utilizando en otros países?

-    Sí, se está utilizando en Lima (Perú) y en Colombia, que sepa yo. Ahora hace un par de años más o menos que está en funcionamiento.

-    ¿Cuál es el objetivo de la asociación Gueopic?

-    Su principal objetivo, y el mío, es intentar mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad comunicativa y de las que están a su alrededor. Hace unos días hicimos la Segunda Jornada Gueopic. Estuvo con nosotros Isaac, un niño al que conocí en la Primera Jornada. Su abuela y su madre vinieron a verme un día para conocer la aplicación y su funcionamiento.  Estaban muy angustiadas con Isaac, querían una solución y estaban dispuestas a lo que hiciera falta. Entendí perfectamente cómo se sentían, no saber qué hacer produce mucha rabia e impotencia. Cogí la tablet de mi hijo y les enseñe cómo funcionaba. Les dije que la app Gueopic no curaría a su hijo, pero sí que ayudaría mucho a Isaac, estaba totalmente convencido. Cuando vi a Isaac en esta Segunda Jornada era un niño totalmente diferente, su mirada hablaba por sí sola. Pude hablar con su abuela y su madre y me contaron el gran cambio que había tenido Isaac, que ya era capaz de pronunciar palabras e incluso hacer alguna pequeña frase. Me sentí enormemente recompensado al ver la cara de felicidad que tenían las dos.

-    ¿En qué consisten las jornadas que organiza la asociación?

-    Hacemos dos tipos de jornadas: unas de tipo más informativo, con especialistas sobre autismo como neurólogos, psicólogos, logopedas, etc. Y otras de tipo más lúdico, como esta Segunda Jornada, con actividades para todo el mundo. Tuve la gran suerte de poder traer a los CLAMS, un grupo de pop que llevan alumnos de la escuela de educación especial de Mare de Déu de Montserrat del Guinardó, haciendo los coros. Fue una experiencia única e inolvidable para todos los asistentes. La principal función de estas jornadas es concienciar a las personas de que existe el autismo y que afecta a más gente de la que nos podemos imaginar. Tenemos que ser capaces de hacer entender a la gente que solos no podemos luchar contra una sociedad llena de impedimentos y cada vez con menos recursos.

-    En la Segunda Jornada Gueopic, que se ha celebrado recientemente, se habló del papel de los hermanos de las personas con discapacidad. ¿Qué función crees que pueden desempeñar los hermanos de las personas con autismo?

-    Sin duda un papel muy importante. Ellos los tratan desde otra perspectiva totalmente diferente a como lo hacemos los padres. En mi caso, mi hijo Alex tiene una sensibilidad especial con su hermano, le enseña cosas que yo sería incapaz de enseñarle o que simplemente se me pasarían por alto. Hay días que tienen conversaciones realmente increíbles. Gueorgui no habla, sólo intenta decir alguna palabra, pero se hace entender muy bien, y Alex intuye y entiende cada gesto o intento de palabra.

-    ¿En qué crees que se diferencia esta función de los hermanos de la de los padres?

-    Como padre, tengo tendencia a sobreproteger a mi hijo. No quiero decir que Alex no lo proteja, pero lo hace de una forma más natural. Intento aprender cada día un poco más de los dos, la lucha con Gueorgui es muy dura y constante. Cada día que pasa procuro hacerlo un poco mejor, y Alex me enseña mucho.

-    ¿Hasta qué punto crees que los hermanos de las personas con autismo pueden ser un referente para ellos?

-    Yo intento enseñarle todo lo que puedo a mi hijo, pero te puedo asegurar que Gueorgui ha aprendido más de su hermano que de mí. Cuando están juntos lo observa con mucha atención; cada gesto que hace, cada movimiento, cualquier cosa que Alex haga es motivo de imitación de Gueorgui. Sin duda alguna es su referente y lo será en un futuro.

-    ¿Qué reivindicarías principalmente para los hermanos de las personas con autismo?

-    El cariño y la constancia que ellos pueden ofrecer a sus hermanos es algo que nadie más les podrá dar.

-    ¿Cuál es tu experiencia vital con tus hijos?

-    Me siento muy afortunado de tener a mis hijos, ellos me han enseñado unos valores que antes no tenía. Puedo ir con ellos a cualquier sitio y ya no me importa si la gente me mira mal. Al contrario: es una gozada poder pasear con ellos por la calle. No voy a decirte que sea fácil la convivencia, pero cualquier beso, caricia o abrazo de cualquiera de los dos, recompensa todo lo demás.

-    Tuvimos la oportunidad de hablar contigo en su día sobre tu cortometraje "Pensamientos de Nil": ¿cómo está siendo acogida su proyección en las escuelas?

-    Por el momento sé que lo están utilizando en escuelas de educación especial para hacer un poco de debate sobre el corto. Pero mi intención es llevarlo a todo tipo de escuelas: públicas o privadas, porque creo que es ahí donde debe proyectarse el cortometraje para enseñar a los niños y a sus familiares los valores que conlleva la convivencia con un niño con autismo. De momento presenté el proyecto al regidor de educación de Molins de Rei (Barcelona); supongo que para el nuevo curso se pondrá en marcha. Creo firmemente en “Pensamientos de Nil” como una herramienta para utilizar en la educación de los niños en las escuelas. Para ellos será sin duda una experiencia muy enriquecedora que les ayudará en el futuro a entender y a valorar a los niños con TEA (trastorno del espectro autista).

Ver más sobre la asociación Gueopic

Ver más sobre la App Gueopic