Gerardo Herrera: "Tener autismo es algo tan natural como no tenerlo"

Enviado por Isabel Andino el Mar, 11/04/2017 - 17:49

-    Gerardo, ¿cuál es la labor que realiza la Fundación Adapta?
-    La Fundación Adapta lo que hace sobre todo es distribuir las herramientas que creamos desde el Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje (de investigación en autismo y tecnología) de la Universidad de Valencia. Allí, en el Instituto de Robótica y Tecnologías de la Información y la Comunicación, se desarrollan muchos proyectos, como por ejemplo “Pictogram room”, que se compone de vídeo juegos para trabajar el sistema corporal y la imitación, o el proyecto “Azahar”, de aplicaciones de comunicación, o el proyecto “Hablando con el arte”, que es un conjunto de aplicaciones para acceder a obras maestras de varios museos de Madrid. Una vez que han terminado de desarrollarse estos proyectos, como en la universidad no es fácil mantener una herramienta, es la Fundación Adapta quien se encarga de darles un mantenimiento y una difusión.

-    ¿En qué aspectos se sabe que estas tecnologías ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas con autismo? 
-    Si buscamos en App Store o en Google Play la palabra ‘autismo’, vamos a encontrar más de un millar de resultados. Hay que distinguir los resultados realmente útiles de los que no lo son. Hay algunas aplicaciones que sí que cuentan con evidencia científica de que son efectivas, que son principalmente algunas de las que están en el ámbito de la comunicación alternativa y aumentativa: los comunicadores. Éstos consisten en utilizar la tablet o un teléfono para construir frases con pictogramas y una vez que las construimos, tocamos al botón de play y se escucha lo que queremos decir. Es decir, usar la tablet como si fuera la voz del niño o de la persona adulta con autismo. Después hay algún estudio que demuestra que también es efectivo su uso como temporizadores, como relojes para mostrar el tiempo que queda para hacer alguna actividad. Otro ámbito es el del vídeo modelado: utilizar herramientas donde se reproduce cómo se tiene que hacer una acción, desde preparar una receta de cocina o una tarea laboral hasta vestirse, para que eso les sirva a los niños con autismo de guía para las actividades que tienen que hacer en su día a día. En estas áreas es donde hay evidencia científica. Después hay muchas otras en las que hay algún estudio, como en el de robots, o en el de emociones, pero no hay datos tan concluyentes como en estos otros ámbitos.

-    ¿Hacia dónde se dirigen las investigaciones en el campo de las nuevas tecnologías y el autismo?
-    Actualmente lo que se está intentando es encontrar la mejor manera de emparejar tecnologías con personas. Es decir, de todas estas herramientas que hay, no todas valen para todas las personas con autismo. De hecho es difícil encontrar para una persona con autismo cuál es la herramienta que mejor le viene. Para la persona que tiene que tomar la decisión es difícil porque se tiene que informar muy bien de todas las alternativas, y como todas las alternativas se cuentan por centenares, es muy complicado que alguien las conozca todas. Entonces se está trabajando para crear tecnologías que faciliten por sí mismas ese emparejamiento, explorando cuáles son las necesidades de la persona, cuál es el contexto en el que vive, en el que se educa… y a partir de esa información y de las propias capacidades y necesidades de la persona con autismo, sugerir o recomendar de manera más o menos inteligente aquellas tecnologías que puedan ser más adecuadas para el niño.

-    ¿Cómo extrapolan los niños con autismo lo aprendido en los soportes digitales al mundo real? 
-    La generalización de aprendizajes es uno de los ámbitos de investigación más importantes. Lo que se está viendo es que hay dificultades para que generalicen los aprendizajes, porque las tecnologías están muy bien para aprender pero el autismo conlleva también dificultades de generalización de aprendizajes. Es decir que la herramienta puede servir para enseñar algo a la persona con autismo que, por su autismo, le cueste aprender y con apoyos visuales ese aprendizaje se facilita, pero luego el proceso de generalización también necesita apoyos. Entonces no podemos esperar que lo que el niño hace dentro de un vídeo juego luego lo vaya a generalizar inmediatamente, sino que va a haber que trabajar en esa generalización. Para eso las tecnologías de realidad aumentada, en las que se mezcla un poco lo real con los apoyos visuales, son interesantes porque realmente el niño ya está interactuando en el mundo real con esos apoyos de la realidad aumentada. Cuando se hace en un entorno más virtual, más separado de la realidad, es donde la transición puede resultar un poco más costosa.

-    En julio se celebrará la tercera edición del Congreso Internacional de Tecnologías Innovadoras para personas con Autismo (ITASD), organizado por la Fundación Adapta. ¿Cuál es el programa del congreso?
-    El congreso comienza el viernes, 30 de junio, por la tarde hasta el domingo, 2 de julio, por la mañana. La temática de esta edición es: “conectando tecnologías con personas”, que consiste en cómo conseguir encontrar la mejor tecnología para la persona en base a sus necesidades, preferencias y contexto. Van a venir ponentes internacionales. En ediciones anteriores ha sido así también. La primera la hicimos en Valencia. En aquella ocasión vinieron ponentes de 34 países, fuimos cerca de 500 asistentes y se presentaron unos 50 trabajos. En esta ocasión esperamos una respuesta parecida. Viene, por ejemplo, Rosalind Picard, que es la fundadora del Grupo de Computación Afectiva en el Instituto Tecnológico de Massachusetts, en Boston. Viene también Iván Riobo, de origen argentino, que trabaja en la universidad de Georgia Tech, en un proyecto muy interesante en el que se han utilizado tecnologías dentro de un hogar para monitorizar el desarrollo de un niño y guiar a los padres en ese desarrollo, teniendo datos muy fiables de qué es lo que está ocurriendo, capturados por sistemas de visión artificial. Viene también Jelle van Dijk, de la universidad de Twente, en Holanda, a hablarnos de diferentes proyectos relacionados con la computación tangible. También viene Sue Fletcher-Watson, investigadora de la universidad de Edimburgo y una de las mayores expertas en tecnologías y autismo a nivel mundial. Viene Adam Harris, un chico con autismo de 21 años, fundador de una empresa y de un portal que se llama www.asiam.ie , que está haciendo un trabajo increíble en Irlanda sobre el autismo y sobre las posibilidades que las personas con autismo tienen de trabajar. 

-    En el  Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje del Instituto de Robótica y Nuevas Tecnologías de la Universidad de Valencia estáis llevando a cabo el proyecto Smart ASD. ¿En qué consiste? 
-    Este proyecto que estamos haciendo es en realidad continuación de otro anterior de comunicación y aprendizaje mediante el uso de tablets y smartphones en alumnado con autismo. Con el proyecto Smart ASD hemos hecho un curso on line que ha empezado a estar activo este mes de abril sobre el uso de tabletas y smartphones en personas con autismo. Es un curso que está disponible en tres idiomas incluido el español a través de la plataforma Future Learn, con unos contenidos muy interesantes orientados a que tengamos unos conceptos antes de empezar a trabajar con tecnologías y con autismo que nos van a facilitar sacarle el mayor rendimiento y a la vez prevenir riesgos que pueda haber, de redes sociales…etc. Está hecho en colaboración con el CEFIRE (Centro de Formación de Profesores) de Valencia y con seis colegios (dos de Turquía, uno de Burgos, uno de Madrid y dos de Valencia). Es un proyecto de ámbito educativo. Cada herramienta se puede utilizar, y tiene que ser así, por parte de los padres, y la formación no sólo la tienen que recibir los profesionales sino también los padres. Es decir, cualquier intervención con tecnología que no contemple la continuidad colegio-hogar pensamos que puede ser un fracaso. 

-    Cambiando de tema, en la Asociación Autismo Ávila lleváis a cabo actividades de concienciación, como la señalética urbana. ¿Crees que hay que hacer mucho hincapié en la concienciación? 
-    Sí, claro. El autismo sigue siendo muy desconocido para la mayoría de la gente. El proyecto de señalética tiene un objetivo de concienciación pero también de accesibilidad, es decir, poner un pictograma donde antes se ponía una palabra escrita (que no son incompatibles las dos cosas) ayuda a que muchas personas comprendan lo que hay detrás de esa puerta o en ese edificio, que por fuera lo ves y no sabes si es una piscina o si es un centro médico…a no ser que lo conozcas y hayas ido muchas veces. Entonces, igual que una rampa permite que una persona en silla de ruedas acceda y a la vez es útil a muchas más personas (al transportista que va con el carro y le evita tener que subir los escalones con las cajas a cuestas, o a cualquier persona mayor, que le es más cómodo subir por la rampa) los pictogramas también hacen que todo sea más accesible para muchas otras personas. Por ejemplo, el emigrante que no conoce nuestra lengua, no ha aprendido aún el significado de la palabra escrita y de repente está aquí, va a poder saber qué hay en los sitios si en ellos hay un pictograma. Con esa idea en mente empezamos hace ya cinco años una señalética con pictogramas en los edificios propiedad del ayuntamiento de Ávila, que fue la primera ciudad europea en recibir el premio de ciudad europea accesible. Hicimos una señalética para todos los edificios públicos, que incluía todas las instalaciones municipales de deportes, bibliotecas, colegios y también los lugares turísticos. Esa fue una primera fase y después nos pusimos de acuerdo con el complejo hospitalario Nuestra Señora de Sonsoles, en Ávila, principal hospital de la ciudad, y allí se ha hecho una señalización con pictogramas íntegra. Se han creado más de cien pictogramas y se han colocado en todos los servicios del hospital: ginecología, pediatría, extracción de sangre, habitaciones… Absolutamente todos los servicios se han señalizado con pictogramas que han sido creados específicamente para ese fin.

-    Gerardo, ¿cuál es tu principal reivindicación para una mejor calidad de vida para las personas con autismo?
-    Depende del ámbito. Por ejemplo, si hablamos de dónde son atendidas las personas con autismo, por supuesto que tenemos que hablar de que sean atendidas en entornos normalizados. Todas las personas con autismo tienen que tener oportunidades de ser atendidas en un colegio ordinario, aunque a veces tengan que pasar unas horas en un aula específica, pero siempre van a poder compartir con otros niños la gimnasia, la plástica, el comedor y esto es importante que lo hagan en un centro donde haya otros niños, para los que además eso es enriquecedor. Cualquier padre de un niño con desarrollo típico, si tuviera toda la información, decidiría que su hijo fuera a un colegio donde haya niños que tengan alguna discapacidad, porque es el mundo real y porque son niños que les van a aportar mucho, que les van a enseñar a ser personas mucho más ricas y capaces de ponerse en la piel de otras que tienen dificultades o que simplemente procesan la información de manera diferente, como las personas con autismo. 
Además, habría que reivindicar los tratamientos o las intervenciones basadas en evidencia científica. Es decir, ya está bien de que valga cualquier cosa en atención temprana, en educación, de que no haya un compromiso firme de que cada minuto que se trabaje con las personas con autismo se trabaje siguiendo un método con evidencia científica demostrada, que para eso están. 
Y cuando hablamos de personas más mayores, pues que tengan posibilidad de vivir integrados en la comunidad, en diferentes tipos de servicios pero integrados en la comunidad, no en centros que parecen hospitales, o en residencias psiquiátricas o ese tipo de entornos en los que a ninguno de nosotros nos gustaría estar. Evidentemente a ellos tampoco.

-    ¿Cuál es tu experiencia personal con el autismo?
-    El autismo es algo que conozco desde que era bien pequeñito. Mi hermana nació cuando yo tenía 4 años. Entonces se sabía muy poco de autismo. Y hasta que ella no tuvo 4 años mis padres no consiguieron que tuviera un diagnóstico, después de mucho viajar. Hoy en día afortunadamente esto ya no es tan difícil. He crecido con mi hermana con autismo y con mi otro hermano que no tiene autismo. De manera que para mí tener autismo es algo tan natural como no tenerlo. Es decir, yo no esperaba que mi hermana fuera de una manera o de otra, es mi hermana y su manera de ser en parte se explica por el autismo, pero tiene su personalidad y es una persona muy querida en la familia.

-    ¿Qué has aprendido de tu hermana y de otras personas con autismo?
-    Yo creo que es muy bueno para trabajar en equipo porque aprendes que no todas las maneras de percibir las cosas, de procesarlas, son las que uno tiene, sino que hay otras formas de ver el mundo. Cuando tienes que trabajar con personas es algo muy positivo haber crecido con una persona con autismo. El hecho de que mi hermana tuviese dificultades nos ha hecho a todos unirnos mucho para ayudarla. La sensación de colaborar, cooperar, echar una mano al que lo necesita es algo que creces con ello y si ella no hubiese tenido autismo yo seguro que me hubiera dedicado a otra cosa.

-    El próximo día 9 de mayo la Asociación Autismo Ávila organiza una jornada sobre el autismo en España.  ¿De qué tratará?
-    Autismo Ávila tiene una línea editorial que ha publicado manuales para profesionales pero también algún libro muy bueno para las familias como “El autismo desde dentro”. Autismo Ávila ha traducido recientemente un libro que se llama “Historia del autismo, conversaciones con los pioneros” de Adam Feinstein, de Reino Unido. El día 9 de mayo él va a estar en Madrid, junto a Mercedes    Belinchón, que es la traductora del libro. Estará también Marcos Zamora, presidente de la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI), que nos hablara del papel que tienen los profesionales, y Jesús García Lorente, de la Confederación Autismo España, que nos va a hablar del papel de la confederación en la Estrategia Nacional de Autismo, que se aprobó hace algo más de un año. La versión española de este libro cuenta con un capítulo muy amplio sobre la historia del autismo en España. En esta jornada abierta, que se llama “El autismo en España: una mirada al futuro en clave de historia”, vamos a ver, ahora que se han hecho todas estas investigaciones sobre la historia del autismo, qué cuestiones del pasado son importantes a tener en cuenta de cara a abordar el futuro, para no volver a caer en los mismos errores…etc., es decir, tener una perspectiva de futuro pero en clave histórica.

-     Gerardo, ¿cómo es tu mirada personal hacia el futuro del autismo?
-    Yo creo que va a seguir cambiando mucho. Es decir, ahora hablamos de autismos, esto significa que cada persona con autismo tiene unas condiciones que a veces son muy distintas de las de otras personas con autismo y con el tiempo se va a saber mucho más sobre perfiles individuales y se va a poder dar una respuesta más personalizada, que es lo que las personas con autismo necesitan. Y tenemos que ser capaces de dar esa respuesta en contextos inclusivos, sin que la persona se aísle del resto de la sociedad.  Yo creo que ahí está el reto y que en los próximos años veremos muchos progresos en ese ámbito. Luego están los avances médicos, que nadie tenemos idea de dónde van a llegar y qué van a conseguir, pero sobre todo lo importante es que las personas con autismo desarrollen al máximo su potencial y que sean felices, se sientan queridas por su familia y por la sociedad en la que viven.