Belén Toribio: “Queremos concienciar a todo el personal sanitario”

Enviado por Isabel Andino el Jue, 29/09/2016 - 00:57

Belén Toribio es enfermera de la unidad de Urgencia Pediátrica del Hospital de Fuenlabrada, desde donde coordina el programa TEAyudamos, que además está ya implantado en las unidades de Hospitalización Pediátrica, Neuropediatría, Radiodiagnóstico, Otorrinolaringología, y Alergología de este centro sanitario.

- Belén ¿cómo surgió TEAyudamos?
- TEAyudamos surge hace cuatro años a partir de mi hija Marina, que ahora tiene 7 años. Mi hija comparte aula con un niño con TEA, Pablo, desde los 3 años. A él le dan el diagnóstico con 4 años. Y hay una relación especial entre ellos. Su mamá, a raíz de esta relación especial, se pone en contacto conmigo, comenzamos a hablar y empieza una relación de amistad entre nosotras. Entonces ella me cuenta, sabiendo que yo soy enfermera, las dificultades que, a raíz del trastorno de su hijo, se encuentran al entrar en el entorno sanitario; que hay muchos profesionales que separan, y al escuchar: “mi niño tiene TEA, o tiene una alteración socio-comunicativa”, responden, por ejemplo: “pero es que usted viene porque hoy tiene una urticaria”, y ya está, y no saben cómo tratar a ese paciente. O si, por ejemplo, un niño tiene una conducta disruptiva, piensan que el niño es un maleducado, que no se le ponen límites…etc. Es decir, son un conjunto de trabas, de atención no de calidad que se encuentra el usuario. Entonces a mí me da por pensar: "y…¿qué hacemos?, porque algo podemos hacer, aunque sea yo como enfermera desde la Urgencia Pediátrica, algo puedo hacer". Esta mamá me cuenta que hay proyectos en algunos hospitales para adaptar el entorno y que se mejore un poquito la comunicación. Me pongo en contacto con mi supervisora y le digo que yo quiero adaptar la Urgencia Pediátrica del hospital. 

- Y...¿cuál fue la respuesta?
- Mi supervisora me cuenta que hay una enfermera en el área de Neonatología, Nuria Trápaga, que es mamá de un niño con TEA, que me puede echar una mano. Nos ponemos en contacto, y ella súper ilusionada. Aparte yo busqué otra compañera enfermera del área del Niño, Mª Eugenia Galera, que es muy trabajadora y se desvive por otros proyectos que hemos hecho aquí, y ella me dice que sí, que es algo novedoso que se sale de nuestra rutina habitual. Y empezamos a elaborar material, comenzando por la señalética, es decir, poner cartelitos en cada estancia del hospital, y a generar procedimientos sanitarios. A mí me costó dos meses empezar a pensar con pictogramas. Pero gracias a Nuria, la otra enfermera mamá del niño con TEA, aprendí. Ella me decía: "olvídate de tu gramática, de tus frases, ordena tus ideas con imágenes". Creamos bastante material, y dio la casualidad de que otra compañera del hospital, MªÁngeles Antúnez, también enfermera, de Recursos Materiales, y madre de un niño con TEA, estaba buscando ayudas para hacer algo similar. Coincidimos en el tiempo y nos unimos todas en el proyecto. Cuando vimos que TEAyudamos era un programa que pedía hacerse más grande y ya no sólo requería una adaptación visual, sino funcional también, entendimos que era necesario hacerlo multidisciplinar. Así que, le contamos el proyecto a Rocío Rodríguez, neuropediatra que trabaja con nosotras en la Urgencia. Ella también está participando en la medida de lo posible en el programa y desde la consulta de Neuropediatría hace labor de diagnóstico, tratamientos, captación y concienciación. Al poco tiempo de iniciar el proyecto, le explicamos a nuestro compañero técnico de Cuidados de Enfermería, Víctor Manuel Rodríguez Vidal, cómo se originó, que fue a raíz de la amistad especial entre mi hija Marina y su compañero de clase con TEA, Pablo. Y le pedimos que creara un logo para TEAyudamos. Y así lo hizo. Además dibujó una imagen de Pablo y Marina haciendo gestos de ayuda con sus manos, y los incluyó en el logo del programa. Aparte de todo esto, tengo que decir que desde el principio hemos contado con el apoyo de la dirección de Enfermería y de la dirección gerente del hospital.

- Aparte, vosotras como profesionales ¿os encontrábais con quejas de los padres de los niños con dificultades sociales y de comunicación?
-    Sí. Ha habido algunas madres de pacientes, niños con TEA, que han tenido experiencias un poco desagradables, porque se han encontrado con profesionales médicos que les han dicho frases del tipo: “yo es que entiendo de oídos (por ejemplo) y le voy a ver el oído a tu hijo, que es el problema con el que viene ahora mismo”. Y la respuesta sería: “ya, pero es que a lo mejor no le puedes ver el oído porque no has tenido en cuenta previamente que mi hijo no deja que te le acerques o que le sujetes, o no les has anticipado lo que le vas a hacer. Si tú no tienes en cuenta esto, no le vas a poder ver el oído, por mucho que sepas de oído”. La mayoría de padres con los que hemos hablado se encuentran con las mismas dificultades. Hemos ido construyendo el programa según lo que nos han ido exponiendo los padres. Así que este programa lo han hecho los padres, porque está basado en sus demandas, en lo que nos han explicado que necesitan cuando vienen al hospital. 

- ¿A quién va dirigido TEAyudamos?
- Poco a poco fuimos pensando que si los niños con alteraciones socio-comunicativas, aunque no tengan TEA, comparten las mismas características que los niños con TEA, entonces el programa puede servir para cualquiera de ellos también, además de para los niños con TEA. No sólo vamos a limitar la atención a un tipo de diagnóstico. Vamos a hablar de necesidades, no de diagnóstico, porque también hay muchos chavales que no tienen diagnóstico aún, pero tienen muchas alteraciones y esas necesidades. Y pensamos también que ¿por qué solo limitarlo a Urgencia Pediátrica?, mejor abrirlo a otras áreas. Y fue cuando empezamos a diseñar lo que es el programa y la estructura que ahora tiene.

- ¿En qué líneas se concreta este programa?
- TEAyudamos se cimenta en tres pilares fundamentales. Uno de ellos es la  adaptación visual, que se refiere a la señalética y a todo el material físico y digital basado en los pictogramas. Otra línea es la adaptación funcional, es decir, de procedimientos y circuitos que hace el usuario cuando llega al hospital. Este segundo pilar se basa en PANTEA+, que es un protocolo de atención al niño con TEA y otras alteraciones socio-comunicativas. Y el tercer pilar es la adaptación profesional, que es la formación necesaria a los profesionales sanitarios; se trataría de que no sólo nosotras, como integrantes del equipo de TEAyudamos, sino cualquiera de los profesionales de este hospital, pudiera ser capaz de tener una atención mínima de calidad a este tipo de usuarios. 

- ¿En qué consiste esta formación?
- La formación consiste en un curso que llamamos: "Atención al niño con trastornos del espectro autista y otras alteraciones socio-comunicativas". En él se exponen la generalidad de todas las alteraciones que comparten características de este tipo, y la intervención sanitaria básica para dar una atención de calidad.  El año pasado esta formación fue impartida por la asociación Surestea; y Nuria Trápaga (que además es psicóloga) y yo dimos un par de cursos sobre los SAAC (sistemas alternativos y aumentativos de comunicación). Este año será Nuria quien asumirá la formación e impartirá estos dos cursos. No somos terapeutas ni pretendemos serlo, pero sí que hay que conocer cómo abordar al niño con alteraciones socio-comunicativas en el ámbito sanitario para que se sienta cómodo y establecer un entorno de colaboración. También es importante que los profesionales sanitarios empiecen a manejar todo el material que hemos elaborado con SAAC, y que si no lo tienen, sepan elaborar su propia secuencia y agendas. 

- Dentro del programa TEAyudamos, está PANTEA+. ¿Qué actuaciones contempla y a quiénes se dirige?
- PANTEA + es un protocolo más específico que atiende y da ciertos privilegios a una población más pequeña dentro de TEAyudamos: los niños con TEA y otras alteraciones sociales. Recoge todas esas modificaciones del funcionamiento habitual para dar protección a los chicos que presentan alteraciones de la interacción social. No hace falta que tengan diagnóstico. Incluso si son chicos que siempre que han venido al hospital han presentado alteraciones evidentes de comportamiento, aunque no tengan una alteración social muy marcada en sus ámbitos conocidos, también se les puede incluir en PANTEA+. Pero por ejemplo, si viene un niño que sólo tiene problemas en la comunicación, no sería beneficiario de esos cambios funcionales de PANTEA+, porque puede estar en una sala de espera normalmente y la interactuación con el personal sanitario no tiene por qué ser diferente a la de un niño neurotípico. 
Las actuaciones que incluye PANTEA+ son:
- citas en franja horaria especial para evitar las esperas en salas con tanto ruido. En esto es en lo que más tenemos que trabajar.  
- reducción de los tiempos de espera, de modo que si vamos con mucho retraso de tiempo, se les pide el teléfono a estos pacientes para que puedan irse mientras y se les avisa cuando les toque.
- esperas en espacios protegidos libres de exceso de ruido: el hospital no tiene salas especializadas, pero siempre tenemos recursos o encontramos una consulta libre donde pueden esperar tranquilamente. 
- prioridad de ingresos a la planta de hospitalización y a ciertas pruebas. 
- acompañamiento en ciertas pruebas hasta la sedación. 
- servicio de préstamo de material, cuando hay que preparar anticipación de determinadas técnicas. 
- acuerdos con los padres sobre incentivos o recompensas (tenemos algunos juegos) para lograr la colaboración del niño en las pruebas, exploraciones o consultas médicas.
Es decir que PANTEA+ incluye todos los cambios funcionales que haremos en cada servicio, que en cada servicio van a ser diferentes. Por ejemplo, hemos modificado el circuito de entrada a la unidad de Urgencia Pediátrica, lo cual es un gran avance. En interconsultas, con estos pacientes intentamos que sea el profesional el que se desplace a la Urgencia Pediátrica; aunque no siempre se puede, porque hay aparataje que nosotros no tenemos. Otra cosa importante es que hemos asumido las extracciones en Urgencias de Pediatría. La dificultad principal en cuanto a técnicas la tenemos nosotros en la Urgencia, porque muchas de las técnicas que practicamos son cruentas: sondajes, extracciones por punción, exploraciones de oído...Aquí tenemos más abanico de pruebas que realizar. Pero en las otras unidades hemos encontrado más dificultad a la hora de hacer cambiar la forma de trabajar al personal médico. Las enfermeras están muy dispuestas en general, pero cuando por ejemplo a un anestesista le dices que tienes que explicarle al niño cómo le vas a poner una mascarilla, te dice que en dos segundos le tiene dormido. Sí, en dos segundos le tienes para ti, pero cuando tenga que venir otra vez al hospital a lo mejor no vuelve. Entonces no pienses en el ahora, en qué te va a solucionar a ti, sino piensa a largo plazo. 

- ¿Qué es lo que más os está costando?
- Las citas. La idea era citar a estos pacientes a primera o última hora de la mañana, cuando hay menos aglomeración de gente. Pero hay en ciertas áreas en las que nos está costando muchísimo esto, por todo el tema burocrático e informático, ya que tenemos identificados a estos pacientes en ciertas pantallas, pero tenemos que conseguir que en todos los tipos de historia clínica aparezcan identificados, para que puedan situarlos en una franja horaria. También nos cuesta porque esto es además un problema de voluntad, ya que supone un cambio en la forma de trabajar. Si el niño está incluido en el programa PANTEA+, sale en el cabecero de las historias clínicas. Pero en Administración usan otros programas para citas y esto no les salía, sino que lo tenía que escribir el pediatra que pedía la cita en observaciones, y a veces esto no ocurría, o no se leen las observaciones. No sabemos hasta qué punto vamos a poder avanzar por ahí. Si yo sé que tengo uno o dos niños en la sala de espera con estas características les atiendo antes, o dialogo con la familia a ver de qué manera se puede hacer para que la prueba salga bien y el niño esté cómodo. Son pequeñas cosas con las que tienes que ir lidiando. No estamos en el  mundo ideal.

- ¿En qué unidades del hospital está implantado actualmente TEAyudamos?
- TEAyudamos está implantado en Urgencia Pediátrica, Hospitalización Pediátrica, Neuropediatría, Radiodiagnóstico, Otorrinolaringología, y Alergología. Y luego hemos introducido ciertos cambios. Por ejemplo, en quirófano el personal no está formado, pero se ha avanzado con algunos cambios funcionales: hemos conseguido que los padres puedan acompañar, no sólo a los niños con dificultades socio-comunicativas, sino a todos, hasta el mismo quirófano, hasta el momento en que se les seda. La idea es ir por unidades adaptando todo el material visual, ir formando al personal, ir implementando esos cambios que facilitan un poco la vida  a este tipo de usuarios: facilitarles circuitos, por ejemplo, en ciertos servicios que se puede. Donde nos van dejando, vamos haciendo. Vamos a ser realistas, no vamos a prometer cambios que no se van a lograr. Por ejemplo, aquí en la Urgencia sí se ha logrado que se les ponga prioridad 2, que establece que en 10 minutos el personal médico tiene que salir a ver al paciente. Es decir, que venga por lo que venga el niño, por el hecho de tener estas necesidades particulares, en 10 minutos se le va a echar al menos un vistazo y a tener una pequeña entrevista con los padres y ver cómo se encauza. Hay niños que son capaces de esperar en la sala de espera sin problema, pero hay otros que tenemos que llevar a otra estancia un poco más tranquila donde no haya tanto trasiego, tanto ruido. En esa pequeña entrevista con los papás se determinan cuáles son sus alteraciones sensoriales…etc.

- Al final todos nos beneficiamos de estos programas: niños con dificultades socio-comunicativas, sus familias, el personal sanitario y el resto de pacientes. Entonces: ¿por qué crees que cuesta tanto esta inclusión: falta de formación o de concienciación, o simplemente desconocimiento?
- Partimos del desconocimiento. Es decir, como personal sanitario sabes que hay algo, has oído hablar de cierto síndrome…pero nunca te has parado a ver sus características, porque no se te ha dado la situación. A veces han venido al hospital padres de niños con autismo y no te lo han dicho; tú ves ahí un comportamiento extraño, pero no lo has sabido hasta que no se estaban yendo por la puerta a su casa. Entonces tampoco te ha movido decir: "a ver como tengo que hacer esto". Es decir, hay poca información. En cuanto a formación, prácticamente nula. Y luego el tema de la concienciación, yo creo que, fíjate, es lo más sencillo. Porque ya una vez conociendo las características de este tipo de paciente, hay buena disposición de los profesionales sanitarios. Pero yo no quiero pintar un mundo de color de rosa y que aquí lo estamos haciendo fenomenal, porque no es así, porque cuesta mucho hacer cambiar a la gente su forma de trabajar. Todo lo que sea ponerles más obstáculos a la hora de hacer cualquier cosa...tienes que haber calado mucho en esa persona. O tiene que estar muy en contacto con este tipo de paciente para realmente darse cuenta de que sus necesidades son las que tú le has explicado. Yo creo que la cuestión parte más del desconocimiento que de la falta de voluntad, pero hay que ser realistas, porque todo cambio en la forma de trabajar es otra barrera que tienes que saltar. Cuando hacemos estos cambios funcionales hay que tener en cuenta no querer abarcar demasiado, porque  sabes que es un objetivo que no vas a conseguir. Cuando estábamos cambiando el circuito de entrada a la Urgencia, sabíamos que tenía que ser una cosa sencilla para el usuario, pero también para los profesionales. No le puedes hacer rellenar una hoja tremenda al personal que está en la entrada del hospital, o al de Administración, porque estamos hartos de rellenar registros. Tiene que ser algo muy dinámico y muy sencillo y que tenga una validez legal. Hemos conseguido que directamente estos pacientes vengan aquí a la Urgencia Pediátrica, y ya nosotros nos encargamos de clasificarlos. Entonces hay que ir formando allí, formando aquí, concienciando a tus propios compañeros. Hay gente que es más abierta que otra, pero en líneas generales en los servicios que hemos ido, el programa ha tenido buena acogida y buena disposición. Luego habrá que evaluar realmente cómo ha ido la atención de los profesionales, y eso serán los padres los que nos lo cuenten. Nosotros ponemos a disposición un correo electrónico del equipo (teayudamos@salud.madrid.org) para que todo ese tipo de información nos llegue. Hasta ahora ha sido toda buena, pero algo negativo tiene que haber, y nos gustaría saberlo para corregirlo. 

-    ¿Tenéis cifras de cuántos niños se han beneficiado o se benefician en el hospital de Fuenlabrada de este programa?
-    Es más o menos el 1,5% de 75.000. Nuestra población pediátrica es hasta los 16 años, aunque hay chicos que si son crónicos en alguna consulta, con 18 años los seguimos asumiendo en la Urgencia. Es verdad que a raíz del programa detectamos más, porque vienen de otras áreas, o de otros hospitales. Y sí que hemos notado que hay más afluencia.

-     ¿Os consta que TEAyudamos ha servido de modelo para concienciar a otras instituciones de que estas adaptaciones inclusivas son necesarias?
-     Estas iniciativas surgen desde muy abajo. Sí que nos han preguntado. Y les hemos facilitado lo que nosotros hemos realizado. Pero nosotros no íbamos con ningún libro de ruta, sino que hemos ido haciendo las cosas sobre la marcha. Desde que empezamos a trabajar hace dos años, la implantación ha sido muy progresiva y estamos en rodaje todavía, pero seguimos trabajando, no perdemos la esperanza.

-    ¿Cuál es el balance que hacéis de TEAyudamos?, ¿en qué cosas habéis notado más la mejora?
-    Hemos tenido un gran porcentaje de éxito con chicos que han trabajado en su casa la anticipación, y llegan aquí y se les muestra lo que se les va a hacer. Estos niños han colaborado, no se han traumatizado. En este sentido, si como profesional sabes que es importante trabajar la anticipación, mentalizarte que tienes que ponerte a disposición de la familia, dedicar más tiempo para ver entre los dos como manejar la situación, hay un final más feliz, es decir, no me sujetan entre ocho personas y me hacen la prueba que me tengan que hacer y ya está. En este caso, si hoy el niño sale traumatizado, la próxima vez no entra ni por la puerta del hospital. También se nota mucho los niños que trabajan la anticipación en su casa, que les informan de lo que se les va a hacer, que tienen alguna estrategia para poder comunicarse…porque eso nos facilita mucho más todo a nosotros. Los padres son los que mejor manejan la situación. Otras veces los padres se impacientan y quieren terminar como sea. Y también se nota los chicos que no tienen ningún apoyo de anticipación o estrategia de comunicación en casa. Con un chico que nunca ha visto pictogramas y necesita un método alternativo de comunicación, no puedes utilizar pictogramas porque no entiende qué le estás diciendo. Y por mucho material que tú tengas, no sirve de nada. Si en su casa no le anticipan nada, o no se comunica, por mucho que tú quieras explicarle que la prueba durará poco y que se irá pronto a su casa, la mayor parte de las veces hay fracaso. Al final son las familias las que mandan y son ellos quienes tienen que hacer su vida. 

-    ¿En qué se diferencia el programa TEAyudamos de otros parecidos que podamos encontrar?
-    TEAyudamos se diferencia de otros como AMITEA, que sin duda es un referente en toda España, en que nosotros enfocamos desde otra perspectiva diferente. Nosotros no pensamos con diagnóstico, sino con necesidades. Nos da igual qué diagnostico tengas o si no lo tienes. Partimos de una valoración de unas necesidades a nivel comunicativo y a nivel  de la interacción social para beneficiarse de TEAyudamos. Y PANTEA+ se reduce a las necesidades de alteración social principalmente. Partiendo de esa base, y de que queremos una inclusión real, tampoco queremos unidades cerradas. Queremos hacerlo más difícil: queremos concienciar, informar y formar a todo el personal sanitario para que tenga unas nociones, por lo menos básicas, del abordaje de este tipo de pacientes y sea mínimamente capaz de atenderlos. Es nuestra utopía, pues sí, pero en algún momento tienes que empezar a hacerlo. No atenderemos tan fenomenal o no se nos dará tan bien, pero hay que seguir formando al personal sanitario, tiene que tener ese contacto, si no, nunca vamos a poder ser capaces. Es decir, TEAyudamos engloba todas las alteraciones socio-comunicativas, y no hacemos guetos hospitalarios.  Por ejemplo, a un niño diabético lo ve su pediatra, cuando llega a Urgencias entra por Urgencias, y luego ya si necesita un especialista lo ve un especialista. Pues igual con estos niños. Por eso toda esa cadena tiene que estar formada, y no voy a un lugar donde entienden fenomenal de autismo, pero me va atender un profesional especializado sólo en una cosa. Vamos a intentar que cualquier paciente que venga, cualquiera estemos preparados para poder abordarle. 

-    Y ¿cómo puede hacerse esto posible?
-    Partiendo del realismo de que todos estos cambios hay que hacerlos consensuados con los profesionales donde vas a implantar el programa, en vez de decir: "porque yo lo digo, tienes que hacerlo así". Eso es fracaso seguro. TEAyudamos es una iniciativa que parte de la base, parte de donde se han detectado esas necesidades y la hemos tenido que trasladar a las esferas más altas, para hacerles conscientes de que realmente hay que implantar esto. No es una medida impuesta. No es como si ahora yo digo que este programa tiene que estar en otro hospital, y se lo explico al gerente de ese hospital, y el gerente dice que obligatoriamente ahora vamos a hacer esto, esto y esto. El personal le haría caso porque es el gerente, pero realmente ¿cuál sería la motivación del personal? Esto es un proceso más lento de concienciación, de pactar a ver qué cambios se hacen en cada unidad. Tenemos buenos resultados, pero yo nunca dejo el realismo. A lo mejor TEAyudamos no me supone más trabajo porque me lo ahorro en ponerle al paciente la medicación que necesitaría para sedarle. Pero los tiempos en ciertas unidades son oro, y no pueden dedicar una hora por ejemplo a una extracción. Todo el mundo dice: "qué bueno, qué bonito el programa, pero yo tengo ese problema. Si tú me lo resuelves y a mí me dejan estar con un paciente una hora para que no se vaya traumatizado de aquí, yo acepto el programa". Entonces hay que concienciar arriba para que establezcan, por ejemplo: “en la consulta de Neuropediatría no citéis cada diez minutos porque necesitamos veinte minutos como mínimo con cada niño”. Pero eso ¿cómo se traduce?: en dinero. La idea es buena, pero hay tantos factores que tienes que tener en cuenta, que TEAyudamos no se puede llevar a cabo de la noche a la mañana. Tienes que ir haciendo mucho trabajo de concienciación, de que realmente se necesita, y de que esto va a ser a la larga bueno para el hospital, se va a ahorrar…Hay que contemplar muchos factores. 

-    ¿Cuáles son los proyectos de futuro de TEAyudamos?
-    Este año queremos empezar a trabajar en la idea de poner un aula sanitaria, habilitar tanto en el centro de salud, en el centro de  especialidades El Arroyo (del área de Fuenlabrada) y aquí en el hospital, una consulta, para que vengan de los centros de educación especial o de aulas TEA a trabajar la desensibilización, la anticipación…etc. El objetivo es que tengan sus pequeñas prácticas o entrenamientos para quitarse ese miedo a venir al hospital.  Se trabajarían cosas como el recorrido que vas a hacer cuando vengas al hospital, o por ejemplo exploración de oídos…En muchos colegios se trabaja eso, y con este aula se trataría de que lo hagan en un entorno real. Es decir, junto con los profesionales de educación queremos crear un equipo para poder diseñar estas visitas o entrenamientos y que los alumnos los puedan desarrollar en los centros médicos reales. 

-    ¿Cómo ha nacido esta idea?
-    Esto ha venido también de las demandas. Un colegio nos pidió una camilla, nos explicó que trabajaban anticipación y desensibilización en el cole, es decir, igual que hoy jugamos a ser peluqueros, otro día a vamos al médico. Y dijimos: “pues en vez de llevar allí todo el material, que es imposible, vamos a traer a los niños aquí, vamos a hacer aquí las visitas”, guiados por ellos y poniéndonos nosotros a disposición con el material, con el personal, con nuestro tiempo y con el escenario real donde van a venir. Estamos hablando con el centro de salud y de especialidades para  por lo menos durante este curso hacer una visita piloto. Hemos contactado con los colegios “Juan XXIII” y “Sor Juana Inés”, para que nos ayuden a empezar a caminar en este área. Entrarían en una sala concreta, como una consulta, con su camilla, sus aparatos para una exploración básica…y ya llevaremos material según lo que ellos necesiten para lo que quieran, en función de las pruebas que en la realidad van a tener los niños. Ha sido y será todo a demanda, en función de lo que los niños necesitan, y esto quienes lo saben son las familias y los profesionales de la educación.